Comme un grand coup à la poitrine

« Maman, on dirait que je vais mourir! »

Ce sont les mots qui ont réveillé Christine en pleine nuit le 26 mai 2017. Au bout du fil, plus de 500 km plus loin, son fils Samuël était en panique. Il venait de raccrocher avec l’opérateur du 911.

« J’ai tenté de le rassurer jusqu’à ce qu’il soit pris en charge par les ambulanciers, se rappelle Christine. J’étais loin d’imaginer la suite. »

Au matin, Samuël  a rappelé sa mère pour lui donner des nouvelles. Il était gardé en observation à l’urgence à cause d’une arythmie cardiaque. La nuit suivante, sans cause apparente, il est entré en arrêt cardiaque.

« C’est là que mon cœur a failli s’arrêter aussi! » se souvient Christine. C’est à ce moment là que la Dre Jacqueline Joza est entrée dans leur vie familiale et que l’arythmie de Samuël a conduit à une série de découvertes.

Retour en arrière

Quelques années plus tôt, Samuël avait quitté l’Abitibi pour aller poursuivre ses études à Montréal. Il avait déjà perdu connaissance à quelques reprises par le passé, mais il était loin de se douter que sa condition pouvait être si sévère.

Personne en fait n’était au courant que Samuël possédait un gène particulier qui provoquait à l’occasion les battements irréguliers de son cœur. Ce fameux soir de mai, il avait eu des palpitations pendant plus de 20 heures. En anglais, on appelle flutter ce type de battements cardiaque ressemblant au mouvement rapide des ailes d’un papillon. Quelques heures seulement après que Samuël ait reçu la médication censée apaiser le flutter, son cœur s’est arrêté.

C’est ce qui a poussé la Dre Joza et son équipe à réaliser des tests génétiques sur Samuël, mais aussi sur toute sa famille. Personne ne s’attendait à un tel dénouement : la sœur, le frère et le père de Samuël étaient tous porteurs du même gène. Seule la mère, qui avait pourtant un pouls extrêmement bas, n’en était pas porteuse.

« L’histoire de Samuël et de notre famille a été prise très au sérieux à l’Hôpital général de Montréal. La volonté de la Dre Joza de creuser toutes les pistes imaginables pour aller trouver la source du problème a probablement sauvé la vie de mes trois enfants », explique Christine.

Dans les semaines qui ont suivi, Samuël a dû subir une opération afin d’aller brûler les cellules anormales de son cœur. Pour sa sœur Maude qui a un pouls très lent, le diagnostic était légèrement différent. Un suivi régulier avec les médecins permet de garder un œil sur sa condition sans avoir à intervenir de façon plus sérieuse.

C’est chez Médérick, le plus jeune des trois, que les tests ont révélé la condition la plus sévère. À tout juste 18 ans, on lui a diagnostiqué un syndrome de Brugada, aussi connu aussi sous le nom de syndrome de la mort subite.

C’est probablement ce qui explique pourquoi, un an plus tôt, il avait perdu connaissance et s’était mis à convulser. Les tests d’épilepsie réalisés à l’époque étaient ressortis négatifs et pour cause : le problème était plutôt d’origine cardiaque.

Les médecins ont rapidement amené Médérick en salle d’opération pour lui installer un défibrillateur-pacemaker afin de le protéger en cas d’arythmie sévère, voire mortelle. Quelques mois après l’installation, une visite de contrôle a confirmé son utilité : l’appareil fonctionnait 3 % du temps pour réguler les battements de son cœur.

Si Christine avoue que la dernière année a été éprouvante, elle la regarde tout de même d’un bon œil.

« Nous essayons de prendre une chose à la fois. Disons que nous sommes passés par toute une gamme d’émotions. Ça aura eu le mérite de souder encore plus les liens entre mes enfants. Je les appelle maintenant mes trois cœurs précieux! »

Pour les membres de cette famille particulièrement active, le fait d’avoir accès à toute l’information a été décisif. C’est ce qui leur a permis de retrouver une vie normale et de recommencer, par exemple, à pratiquer les sports qu’ils aiment.«Nous avons un excellent soutien de l’équipe d’électrophysiologie cardiaque, même à distance, ce qui est rassurant pour tous. » ajoute Christine.

Pour Samuël et Médérick, la qualité des soins reçus lors de leur hospitalisation et des visites de suivi a fait toute la différence.

« Toute l’équipe a su nous rendre à l’aise. Leur humour était particulièrement apprécié dans les circonstances! Et puis ils étaient toujours très professionnels, on sentait qu’ils étaient des experts dans leur domaine. Ça nous a certainement aidés à passer à travers ces événements. »

Pour en savoir davantage sur l’électrophysiologie cardiaque et les analyses génétiques à l’Hôpital général de Montréal, rendez-vous ici. Pour soutenir la recherche et les soins aux patients, nous vous invitons à faire un don ici.